编者按:当地时间2023年6月24日上午,第83届美国糖尿病协会(ADA)科学年会将其重磅奖项之一——糖尿病杰出教育者奖授予哈佛医学院A. Enrique Caballero博士,以表彰其在糖尿病教育领域做出的杰出贡献。在颁奖和发表获奖演说之前,ADA首席执行官Charles Henderson博士与ADA首席科学和医疗官Robert Gabbay博士以座谈形式开场,之后ADA卫生保健与教育主席Janet Brown-Friday女士、ADA杰出糖尿病教育工作者奖得主A. Enrique Caballero博士相继发言和进行报告。在会议现场,《国际糖尿病》记者第一时间采访了Caballero博士。
ADA卫生保健与教育主席:呼吁改善临床试验的多样性
ADA卫生保健与教育主席Janet Brown-Friday女士说,是时候停止谈论临床试验的多样性转而采取行动了。她说,当少数族裔占美国人口的40%时,在美国食品药品监督管理局(FDA)于2020年批准的53种新药的32 000例试验参与者中,75%是白人。现在是时候将政策转化为行动了,使试验经费取决于是否符合相关政策,这些政策要求Ⅲ期临床试验的设计允许按性别、种族和民族进行分析,并积极招募和保留妇女、监测者及其亚群。
布朗女士在她的演讲“临床试验的多样性:一个复杂问题,而不是一个简单解决方案”中呼吁对健康差异采取行动。她说,健康不平等明显且普遍存在,它会导致更糟糕的结局和更高的糖尿病风险,并破坏最缺乏服务社区的福祉。布朗女士提到,涉及少数族裔的医学研究有着悠久而肮脏的历史。
在19世纪50年代,著名妇科医生James Marion Sims博士在没有麻醉的情况下为被奴役的黑人妇女进行手术。
美国公共卫生服务部(USPHS)在塔斯基吉的梅毒研究跟踪了1932~1972年黑人未经治疗的梅毒自然史。青霉素在20世纪40年代中期已经成为标准治疗方法,但这些参与者被拒绝接受包括青霉素在内的高效治疗,并被积极劝阻在研究之外寻求医疗建议或管理。
1951年,Henrietta Lacks的侵袭性宫颈癌的肿瘤细胞在未经患者同意的情况下被一名研究人员分享。这些未经同意的活检样本产生了不朽的HeLa细胞系,广泛用于癌症、免疫学、传染病和COVID-19疫苗研究。
1989年,研究人员为哈瓦苏派部落血液研究采集了血液样本,表面上是为了研究糖尿病的潜在遗传联系。但在广泛同意的情况下,样本被用于研究精神分裂症、近亲繁殖、酗酒等。部落起诉,并胜诉。
Brown-Friday女士指出,使临床研究更加多样化的主要障碍是对医学界的不信任。我们必须用行动证明,我们确实值得信任。首先要承认造成不信任和健康不平等的暴行和创伤。
此外,改善临床试验的可及性和改变试验工作人员和参与者的招募方法也同样重要。她说,参加临床试验不应该成为一种经济负担。利用研究资源,尽量减少参与者的成本。比如,如果参与者到研究地点的交通是个问题,请研究方予以相应支付。
与研究人群一样,研究人员、科学家和临床提供者也应多样化。在招募和留住参与者、了解他们的需求和关注点、帮助他们继续参与试验方面,多样性能够带来实际好处。
她补充说,你在哪里招募,就会影响你招募的人。研究人员必须使用通俗易懂的语言,而不是医学术语进入社区。使用多媒体方法来建立社区意识、使之支持和参与你的研究,你会得到最好的回报。
Brown-Friday讲到有几项研究做得很对。其中,糖尿病预防项目(DPP)的设计目标是从少数民族和种族群体中招募大约一半的参与者,并取得了成功。Brown-Friday为该项目在阿尔伯特·爱因斯坦医学院地区的研究协调员。DPP研究人员和研究人群一样多样化,他们来自亚美尼亚、伊朗、美国、墨西哥、海地和其他6个国家。另一项研究——糖尿病降糖方法:一项比较有效性研究(GRADE)方案要求在美国按种族和民族划分2型糖尿病人群的队列代表,在最终队列中,19.9%为黑人,18.6%为西班牙裔。
ADA首席执行官Charles Henderson也表示,让我们成为我们希望看到的改变。当我们谈论健康公平时,我们必须采取行动,必须关心我们所服务的人。
糖尿病杰出教育者奖得主强调多种“声音”在糖尿病治疗连续性中的重要性
2023年ADA糖尿病杰出教育者奖得主A. Enrique Caballero博士在获奖讲座中强调了在糖尿病治疗的连续性中认识和倾听所有利益相关方声音的重要性。他表示,为了优化糖尿病管理并取得更好结局,糖尿病教育和预防项目必须经过深思熟虑的设计和量身定制,对不同受众“说话”。
Caballero博士说,尽管长期以来我们一直听到糖尿病管理领域许多参与者的声音,但似乎没有认真倾听他们未被满足的需求,一直在自己的孤岛上工作。我们在帮助绝大多数患有这种疾病的人方面做得不够。
Caballero博士是哈佛医学院医学副教授、对外教育办公室国际创新项目主任、医学研究生教育系糖尿病教育部门主任。他是布莱根妇女医院内分泌、糖尿病和高血压科拉丁裔糖尿病健康主任,也是全球健康公平部门副研究员。他目前还担任ADA医疗保健差异委员会主席。
他在报告中讲到,为了改善糖尿病患者的预后,我们必须提高倾听多种声音的能力,从最重要的声音开始,即我们的患者,要为他们所有人做更多的事情。我们首先需要仔细倾听他们的需求,然后采取行动,为他们的挑战提供具体的解决方案。这些挑战可能包括与健康的社会决定因素有关的因素,以及可能在患者健康状况中发挥重要作用的心理和多种文化因素。他们都有未满足的需求,都可以表达非常合理的担忧。但事实是,在大多数情况下,我们最终为他们提供了更好饮食、多运动、更频繁检测血糖和调整药物治疗等一般性建议。我们很清楚,这不足以帮助大多数患者实现治疗目标。
他说,这一现实凸显了医疗服务提供者在沟通过程中发声的重要性,以及改善对医疗服务提供者的教育项目的必要性,使他们能够理解并解决患者面临的障碍和挑战。
在设计专业教育项目时,听取医疗服务提供者的意见至关重要。针对医疗服务提供者的教育项目,不仅应关注医学科学,还应关注其在广泛环境中的实施。幸运的是,许多像哈佛大学医学院这样的学校及机构已经正式纳入了培训未来医生的活动,通过考虑健康的社会和文化决定因素,将科学应用于不同人群。
他说,为了制定更有效的糖尿病教育和预防项目,其他重要的声音必须参与对话,包括政府机构/实体、健康保险公司、制药和医疗设备制造商以及社区/基层组织。
他指出,像ADA这样的专业组织和世界各地的许多其他组织,长期以来一直在努力为我们提供准确和最新的信息、护理标准、治疗指南,并与许多患者倡导组织一起发声,呼吁每个人都关注糖尿病。如果大家一起努力,我们可以做得更好。如果倾听多方声音,我们将会为改善糖尿病患者的生活做好更充分的准备。
在糖尿病杰出教育者奖颁奖及演讲结束后,在会议现场,《国际糖尿病》记者有幸采访了Caballero博士,他与我们分享了在糖尿病管理中如何倾听多种声音以及更好地开展糖尿病教育。
《国际糖尿病》:首先祝贺您获得2023年ADA糖尿病杰出教育者奖。在您的获奖讲座中,您报告的题目是“通过倾听多种声音来优化糖尿病管理”。这里提到的“多种声音”,主要包括哪些人群?他们在优化糖尿病管理中能够发挥什么作用?
A. Enrique Caballero博士:非常感谢,我很荣幸能够获得这个奖项,这是对我在教育领域职业生涯的一种认可。在糖尿病管理中我们需要关注的多种声音,包括患者、医疗保健提供者、医疗保健系统,以及围绕医疗保健的许多其他声音。之所以如此,是因为我们没有对患者的需求给予应有的关注。例如,我们总是专注于生物医学模型来试图解决一些问题,如血压、糖化血红蛋白、胆固醇等所有传统因素。但我们经常忘记有一些因素如健康的社会决定因素、心理、情感问题、文化等,可能比我们讨论的其他事情更重要。所以,倾听所有这些不同声音很重要,不仅仅是我们医生自己的声音,还包括那些在医疗保健领域的其他声音。
《国际糖尿病》:对于糖尿病教育来说,不仅仅是针对患者的教育让其提升自我疾病管理能力,针对医疗保健专业人员的教育对于改善患者临床管理更为重要。您在这方面开展了大量工作,影响了全球数千名医疗保健专业人员。请您简单介绍一下,您是如何开展这些工作的?
A. Enrique Caballero博士:我相信在专业教育领域工作绝对是一种荣幸。作为医疗保健专业人员,我们都需要继续了解我们的领域正在发生的事情。但我想说的是,我们不仅需要学习最前沿的科学,还需要学习如何将其应用于临床实践,以及如何处理所有这些信息。所以,教育项目需要把所有这些信息带给医疗保健专业人员,讨论如何应用它,我称之为“科学和医学艺术的结合”,告诉临床医生在真实实践中该怎么做,尤其当没有太多时间去看患者或在医疗保健系统中面临诸多挑战时。这才是真正的教育。我很荣幸,多年来,我在哈佛医学院主持了一些项目,这些项目完全符合我前面提及的人群——医疗保健提供者,并试图将所有这些信息变得非常实用,这是非常有益的。因为最终,糖尿病领域的每个人都需要继续提高他们的技能。这里所说的技能,不仅仅是知识,还有能力及表现技巧。
《国际糖尿病》:糖尿病自我管理教育和支持(DSMES)是提高患者自我管理能力、促进代谢指标控制的有效手段,在发达国家积累了大量经验,但在发展中国家及欠发达地区仍处于探索阶段或存在空白。结合您的经验,您认为应如何有针对性地开展和完善DSMES?
A. Enrique Caballero博士:我确信,如果我们继续认为糖尿病管理只包括医生和患者,那是错误的,我们需要的是围绕医生和患者的一个团队,以患者为中心,包括教育者、营养师、护士、药剂师、运动专家、行为健康专家、人口健康协调员、社会工作者、社区卫生工作者等,这是一个很大的团队。问题是,我们的医疗保健系统有时没有意识到这是必要的。所以,只有医生与患者互动,结果会如此糟糕,也就不足为奇。在大多数情况下,这是远远不够的。因此,我们需要支持所有这些人在团队中存在,并尽可能授权他们对患者开展适当的活动。
《国际糖尿病》:作为一名糖尿病教育工作者,您对医疗保健专业人员针对自身的教育和患者的教育方面,有何建议?
A. Enrique Caballero博士:我认为这很重要。在医疗保健和糖尿病管理领域工作是我的荣幸,特别是需要在我们前进的过程中继续学习。每个人都需要这样做。我们可以从彼此身上、从教育项目中学到很多,从患者身上也可以学到很多,教会了我们很多实际上不知道的事情。谦虚地认识到我们可能对科学了解很多,但并不意味着我们知道如何帮助患者,这一点很重要。所以,我们要足够谦虚,培养技能,以便更好地与患者沟通,了解他们的需求,倾听他们的声音。我认为,这对改善糖尿病管理、一般人群保健以及整体人群健康都非常重要。
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